Aujourd'hui, nous avions rdv avec le DR Patte à l'Institut St Pierre, pour une visite afin de faire le point sur la prise en charge d'Axel.
Je vais aussi en profiter pour lui parler des appareillages ...
RdV à 15h 30, elle avait presque 1 heure de retard ... Pas grave, comme elle géniale, ça ne me dérange pas plus que ça d'attendre, et puis j'ai mon pocket pc pour jouer à des jeux idiots (style solitaire)
Nous entrons donc, et commençons à faire le point.
Nous abordons le sujet du corset, Axel a eu des radios du dos il y a 15 jours, et en position assise, la scoliose est bien visible (30°), en position couché il n'y a rien. Il devient donc urgent de penser à mettre le corset en place.
Les moulages se feront donc la dernière semaine de juillet pour une livraison la dernière semaine d'août, afin qu'il passe un été tranquille, et qu'il soit appareillé pour la rentrée des classes.
Comme il est encore suffisamment tonique, un corset « simple », pas encore de corset garchois ...
J'ai mis une photo du type de corset qu'il aura à mettre, sachant que chaque corset est adapté à la personne qui va le porter, donc je ne verrai à quoi il ressemble vraiment qu'au moment de la livraison.
Nous parlons ensuite des attelles de nuit, celles d'Axel étant trop petites (autant en longueur qu'en largeur). Les moulage seront fait assez rapidement afin qu'il ai ses attelles pour le mois de juillet, car étant donné qu'il commence à y avoir un flexum du genou gauche, il ne faut pas le laisser trop longtemps sans appareillage.
Ensuite viens le tour du verticalisateur ... Axel étant trop lourds maintenant pour que je puisse le hisser dans son verti, le Dr Patte appelle la kiné (avec qui j'avais déjà parlé en début d'aprem) pour voir ce que l'on peut mettre en place pour que Axel soit verticalisé à l'ISP.
Donc à partir de mercredi prochain, Axel ira à Palavas à partir de 10h30, pour 1 heure de kiné (et non plus 30 mn), il mangera sur place, puis ira en balnéo et en sport ... enfin ça ne sera peut être pas dans ce sens, mais la kiné s'occupe de cadrer les horaires des différentes rééduc pour que Axel puisse aussi continuer le sport. Car quand on a commencé à cadrer tout ça, en lui disant que plus de sport, il a manqué pleurer ...
Il sera aussi verticalisé le vendredi, nous partirons donc plus tard de l'ISP ...
Je pense que, au plus tard à la rentrée, il faudra passer par un transporteur (taxi ou autre) car je me vois mal faire les aller retour le mercredi et attendre 3 heures le vendredi !!! Pour l'été ça peut aller, car je peux aller à la plage, mais pour l'hiver, c'est trop long d'attendre dans le camion !!!
Dernier point abordé, la façon qu'à pris Axel pour conduire son fauteuil ... pour jouer au ping pong, il tient sa raquette de la main droite et donc conduit son fauteuil de la main gauche, la commande étant à droite !!!! Ce qui a un effet désastreux sur son dos ... ça aurait pu passé, s'il ne conduisait comme ça que pendant qu'il joue, mais il a pris l'habitude de conduire tout le temps comme ça, du coup il faut changer la commande de côté, elle sera à gauche ... Il faut que je prenne rdv avec le réparateur lundi.
En sortant, je me suis souvenue que j'ai oublié de parler d'un changement éventuel de fauteuil, pour un autre qui lui permettrait de se verticaliser seul ... tant pis, ce sera pour une prochaine fois ... c'est qu'il arrive quand il y a trop de sujets à aborder, il y en a toujours un qui passe à la trappe.
Donc lundi prendre rdv pour la modification du fauteuil, et contacter le collège pour voir si Axel peut aussi partir le mercredi du collège à 10 heures pour aller à Palavas ...
Je vais aussi en profiter pour lui parler des appareillages ...
RdV à 15h 30, elle avait presque 1 heure de retard ... Pas grave, comme elle géniale, ça ne me dérange pas plus que ça d'attendre, et puis j'ai mon pocket pc pour jouer à des jeux idiots (style solitaire)
Nous entrons donc, et commençons à faire le point.
Nous abordons le sujet du corset, Axel a eu des radios du dos il y a 15 jours, et en position assise, la scoliose est bien visible (30°), en position couché il n'y a rien. Il devient donc urgent de penser à mettre le corset en place.
Les moulages se feront donc la dernière semaine de juillet pour une livraison la dernière semaine d'août, afin qu'il passe un été tranquille, et qu'il soit appareillé pour la rentrée des classes.
Comme il est encore suffisamment tonique, un corset « simple », pas encore de corset garchois ...
J'ai mis une photo du type de corset qu'il aura à mettre, sachant que chaque corset est adapté à la personne qui va le porter, donc je ne verrai à quoi il ressemble vraiment qu'au moment de la livraison.
Nous parlons ensuite des attelles de nuit, celles d'Axel étant trop petites (autant en longueur qu'en largeur). Les moulage seront fait assez rapidement afin qu'il ai ses attelles pour le mois de juillet, car étant donné qu'il commence à y avoir un flexum du genou gauche, il ne faut pas le laisser trop longtemps sans appareillage.
Ensuite viens le tour du verticalisateur ... Axel étant trop lourds maintenant pour que je puisse le hisser dans son verti, le Dr Patte appelle la kiné (avec qui j'avais déjà parlé en début d'aprem) pour voir ce que l'on peut mettre en place pour que Axel soit verticalisé à l'ISP.
Donc à partir de mercredi prochain, Axel ira à Palavas à partir de 10h30, pour 1 heure de kiné (et non plus 30 mn), il mangera sur place, puis ira en balnéo et en sport ... enfin ça ne sera peut être pas dans ce sens, mais la kiné s'occupe de cadrer les horaires des différentes rééduc pour que Axel puisse aussi continuer le sport. Car quand on a commencé à cadrer tout ça, en lui disant que plus de sport, il a manqué pleurer ...
Il sera aussi verticalisé le vendredi, nous partirons donc plus tard de l'ISP ...
Je pense que, au plus tard à la rentrée, il faudra passer par un transporteur (taxi ou autre) car je me vois mal faire les aller retour le mercredi et attendre 3 heures le vendredi !!! Pour l'été ça peut aller, car je peux aller à la plage, mais pour l'hiver, c'est trop long d'attendre dans le camion !!!
Dernier point abordé, la façon qu'à pris Axel pour conduire son fauteuil ... pour jouer au ping pong, il tient sa raquette de la main droite et donc conduit son fauteuil de la main gauche, la commande étant à droite !!!! Ce qui a un effet désastreux sur son dos ... ça aurait pu passé, s'il ne conduisait comme ça que pendant qu'il joue, mais il a pris l'habitude de conduire tout le temps comme ça, du coup il faut changer la commande de côté, elle sera à gauche ... Il faut que je prenne rdv avec le réparateur lundi.
En sortant, je me suis souvenue que j'ai oublié de parler d'un changement éventuel de fauteuil, pour un autre qui lui permettrait de se verticaliser seul ... tant pis, ce sera pour une prochaine fois ... c'est qu'il arrive quand il y a trop de sujets à aborder, il y en a toujours un qui passe à la trappe.
Donc lundi prendre rdv pour la modification du fauteuil, et contacter le collège pour voir si Axel peut aussi partir le mercredi du collège à 10 heures pour aller à Palavas ...
