Une autre pour le plaisir

Une autre pour le plaisir
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# Posté le mardi 16 juin 2009 17:35

Photo d'Axel peu de tamps avant son transfert vers Palavas

Photo d'Axel peu de tamps avant son transfert vers Palavas
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# Posté le mardi 16 juin 2009 17:33

Arthrodèse du rachis d'Axel

Le mercredi 15 avril, nous devons être au chu dans le service de chirurgie orthopédique du 2ème étage à 17 heures.
La valise est bouclée, nous partons donc, Axel Cyril et moi direction l'hôpital. Mimone nous rejoint sur place.
Les papiers d'admission ont déjà été faits.
Une infirmière installe Axel dans sa chambre. Elle repasse un peu plus tard pour remplir le dossier.
Au programme ce soir, radio du rachis à aller faire et ensuite il aura une douche bétadiné.
Nous partons donc à la radio avec Cyril, et moi j'attends mes hommes car je n'ai pas le droit de rentrer dans la pièce.
Ils ressortent au bout de 30 mn avec les précieux clichés qui serviront demain au chirurgien pour travailler.
Nous retournons dans la chambre, et Axel commence à jouer avec sa console ... tant mieux ça l'occupe et il n'a, ainsi, pas le temps de gamberger ...
A 19 heures il a le droit à son repas.
Cyril et Mimone repartent car demain la journée va être longue, et moi je reste avec Axel pour la nuit.
Je vais aussi me chercher mon repas, comme ça on mange ensemble avec Axel.
Dans la soirée les aides soignantes passent chercher Axel pour la douche, et en revenant dans la chambre elles le laisse sur son fauteuil, car à partir de demain, plus de position assise pour quelques jours, autant qu'il en profite ...
Vers 22h30, je cherche tout de même du personnel pour coucher Axel, car demain debout à 6 heures ... comme elles sont en train de faire leur tournée du soir, il nous faudra attendre notre tour.
A 23 heures Axel est couché, et là il commence à angoisser.
Nous finissons par nous endormir, pour une nuit chaotique, entre les pleurs des bébés, le bruit de la scie à plâtre à 2 heures du mat ... Bref que du bonheur, nous avons du dormir 2 heures au total.

A 6 heures levé, et à nouveau une douche pour Axel. J'en profite pour boire vite fait un café, et grignoter un petit truc, tant qu'il n'est pas dans la chambre, comme il doit rester à jeun, autant lui éviter le supplice de mon petit déj.
A 7h Cyril et Mimone arrivent, il nous reste 15 mn en compagnie d'Axel. Le stress est palpable pour tout le monde ... J'ai peur !!!
A 7h15, le brancardier passe chercher Axel, et nous autorise, tous les 3, à descendre jusque dans la salle de triage du bloc.
7h30, l'anesthésiste arrive, elle tente de rassurer Axel, de nous rassurer tous ...
C'est le moment de lui faire les derniers bisous, c'est très dur, il ne faut pas pleurer, ne pas montrer à quel point je suis angoissée ...
Il est transféré de son lit sur un brancard, et il entre dans le couloir menant aux différents blocs opératoire ...
Un dernier petit signe de la main, et voilà on est parti pour 4 heures d'une longue attente ... 4 heures durant lesquelles ma vie va être en suspend ... j'ai peur, je ne veux pas.
Dans quel état va-t-il être ensuite ? Pourvu que tout se passe bien ...

Nous allons boire un café, manger un petit truc, nous aérer, errer en attendant, c'est long ...

A partir de 11 heures, nous retournons dans la chambre, je veux être là et ne surtout pas rater le passage du chirurgien pour nous donner des nouvelles. J'en profite aussi pour manger un peu, car dès qu'Axel sera en salle de réveil, je vais avoir le droit de descendre le rejoindre, et là je ne sais pas combien de temps je vais rester avec lui avant qu'il remonte aux soins intensifs (ou si le réveil se passe mal et qu'ils n'arrivent pas à le sevrer de l'oxygène qui aille en réa ...) Et compte tenu de ma grossesse, je ne peux pas me permettre de rester l'estomac vide.
A 11h30, le chirurgien arrive et nous annonce que tout c'est bien passé.
Premier soulagement ... ça y est c'est fait. Je ne sais pas si je dois être contente ou pas ... dorénavant notre vie, sa vie, ne sera plus jamais pareil ...
L'autre bonne nouvelle est qu'il n'a pas jugé utile de fixer les hanches. Tant mieux, Axel pourra garder un minimum d'autonomie au niveau de ses mouvements ...
A 12 heures, l'infirmière entre dans la chambre en nous disant qu'Axel est en salle de réveil, donc que l'un d'entre nous peut aller le voir.
Je me dépêche donc de descendre au bloc pour rejoindre mon bonhomme, avec beaucoup d'appréhension ... dans quel état va-t-il être ???
Arrivée devant la porte de la salle de réveil, je sonne, personne ne réponds, et 5 mn lus tard la porte s'ouvre. Je rentre donc, ça donne dans un couloir dans lequel se trouve des charlottes, des sur-chaussures et des blouses, comme il n'y a personne j'en déduis qu'il faut que je me déguise.
Au bout de 5, interminables minutes, la porte au fond de ce couloir s'ouvre, et la personne me demande qui je suis, j'explique que je suis la maman d'Axel et que j'aimerai être à ses côtés.
Comme d'autres parents attendent aussi, elle nous fait rentrer en salle de réveil.
Mon bonhomme est bien là, avec une anesthésiste à ses côtés et une infirmière. Il vient juste d'émerger.
Il est recouvert de tuyaux de toutes sortes, les cats à péridurales, le cat pour la morphine, la perf, la sonde urinaire, les électrodes de contrôle de rythme cardiaque, le brassard pour la prise automatique de la tension ...
Ils ont réussi à l'extuber, il a encore de l'oxygène, mais il pourra directement aller aux soins intensifs, je suis donc soulagée, il n'y aura pas de passage en réa.
Il est dans le cirage, mais content de me voir.
Une infirmière m'apporte une chaise pour que je m'installe à ses côtés.
Je lui caresse la jambe, pour qu'il sente bien ma présence. Le temps passe, il reprend petit à petit ses esprits, il a mal, n'est pas bien du tout, je tente de le rassurer.
A un moment il me demande d'aller lui masser le pied droit car il a des fourmis, je me lève et change de côté du lit, je commence à lui masser son pied. Normal qu'il soit engourdi, il y a le brassard à tension sur le mollet droit et comme il y a un contrôle toutes les 5 mn, le sang doit finir par avoir du mal à circuler. Les infirmières du coup espace un peu les prises ...
A 13h30, une infirmière vient me voir en me demandant si je souhaite que Cyril vienne prendre le relais, il est au téléphone et s'inquiète pour moi.
J'accepte, le principal étant que quelqu'un soit avec Axel.
A 14 heures, je suis de retour dans le service, après la passation de « pouvoir ». Entre temps Mimone a du emballer toutes ses affaires car il y a eu une entrée, et comme Axel va changer de chambre, et que celle des soins intensifs n'est pas libre, toutes les affaires d'Axel sont empilées sur le fauteuil, et nous devons attendre dans le couloir. Nous tentons donc de tuer le temps.
A 15h, nous pouvons enfin le rejoindre dans la chambre.
Il est toujours dans les vapes, mais nous montre qu'il est content de nous voir.
L'après midi passe, et vers 18h30, nous repartons avec Cyril direction la maison, ce soir c'est Mimone qui va passer la nuit avec lui.

Vendredi 17, Cyril se lève aux aurores pour prendre le relais de ma maman. Il arrive tellement tôt au CHU que les portes du service sont encore fermées !!!
Il va passer la matinée avec Axel, entre douleurs et nausées ... Visiblement mon bonhomme ne supporte pas la morphine. Commence donc le changement de médicament pour l'aider à ne plus avoir mal. Le remplaçant de la morphine lui fait tourner la tête, il ne sera donc pas utilisé.
La perf d'antidouleur marche bien, mais pas assez longtemps.
L'anesthésiste de garde dans le service passe le voir et fini par prendre la décision dans l'après midi d'augmenter les doses de péridurale.
En début d'après midi, Cyril s'en va, et me laisse le relais.
L'après midi, pas de morphine, donc pas de nausée, les calmants et les doses de péridurales font leur effet, et Axel arrive un peu à se divertir sur sa console de jeu, entre 2 dodos ...
Au moment du repas, son papa vient à son tour prendre le relais pour la nuit, avec sa copine ... encore heureux que je lui avais dit qu'il n'y avait qu'une seule personne autorisée pour la nuit ... Bref son père dans toute sa splendeur !!!

Le samedi matin, je retourne au chu. Axel ne va pas bien, il a mal, la sonde urinaire le gène. C'est vraiment dur de voir souffrir son enfant sans pouvoir faire quelque chose pour le soulager dans la minute !!!
Il a toujours des nausées, le faire manger va donc être difficile ... Pourtant, il faudrait qu'il mange, même qu'un tout petit peu ...
Mimone arrive en fin d'après midi pour venir me relayer et passer la nuit auprès d'Axel. Je rentre donc à la maison.

Dimanche matin, Cyril va à son tour prendre le relais, ce qui me permet de dormir un peu, je suis fatiguée ... Je vais le rejoindre dans l'après midi, après avoir rangé un peu la maison, car c'est le bordel ...
Axel va un peu mieux, l'anesthésiste passera dans la journée, et peut être que les péridurales vont être arrêtées ...
Mon papa arrive en milieu d'aprem, il est venu pour passer quelques jours auprès d'Axel, qui est ravi de voir son grand père. Du coup, Papyves restera passer la nuit avec lui. Cyril et moi rentrons donc à la maison, avec le fauteuil pour que je lui refasse un lifting ...

Le lundi 20, je vais de bonne heure au chu, Axel va mieux, mais à fait passer une nuit quasi blanche à son grand père ...
Cyril est arrivé avant moi, il restera avec Axel jusqu'à mon retour, nous repartons, mon papa et moi, avec le fauteuil dans le boxer, afin de le déposer chez le réparateur, pour changer les pneus, mais aussi pour agrandir l'assise, qui est trop petite depuis pas mal de mois. Et là avec l'opération, il est impératif que l'assise soit la plus grande possible afin qu'Axel puisse s'assoir correctement. Si tout va bien demain, le kiné tentera une remise au fauteuil ...
Cyril passe la matinée avec Axel, et dès que j'ai fini avec le fauteuil, je passe prendre le relais.
Comme Axel va mieux, les péridurales ont été stoppée hier, les perfs sont enlevées, Axel est donc transféré dans le service de chirurgie pédiatrique, YOUPIIII.
Une étape de plus de passée.
En fin d'aprem, Cyril reviens pour prendre le relais pour la nuit. Je suis exténuée, surtout que Axel a retrouvé ses esprits et à tendance à donner des ordres au lieu de demander gentiment de l'aide ...

Mardi matin, je retourne au chu pour la journée.
Dans la matinée, le kiné passe pour le remettre un peu au fauteuil.
Ca fait plaisir de voir son enfant en position assise.
C'est douloureux, il faudra que dès demain j'amène le coussin anti escarre du fauteuil manuel, pour tenter d'apporter un peu de confort aux fesses d'Axel.
Dorénavant il passera un peu de temps tous les jours sur son fauteuil, un peu plus chaque jour, et si possible il faudra l'obliger à sortir du service.
C'est Papyves qui restera pour la nuit. Et comme Axel refuse toujours de s'alimenter correctement, le chirurgien a décidé qu'il aurait 1 poche en perf pour lui apporter ce dont il a besoin comme nutriments, afin de l'aider à cicatriser.

Mercredi, Axel retourne au fauteuil, le kiné montre à Cyril comment le manipuler, afin que nous soyons autonome pour les transferts (enfin moi ça attendra encore quelques mois !!!) et nous obligeons Axel à sortir, il fait beau dehors, un peu de soleil et d'air ne lui feront pas de mal ...
La sortie a été de courte durée, Axel n'est pas rassuré, il préfère remonter dans sa chambre ...
En fin d'après midi, avec Cyril nous rentrons à la maison et Papyves reste avec Axel pour une nuit qui sera chaotique.
Et oui comme Axel n'arrive plus à se retourner seul, il faut constamment se lever pour le retourner dans son lit ...

Jeudi 23, Cyril va de bon matin au chu.
Nous avons décidé qu'à partir d'aujourd'hui nous ne passerions que la journée avec lui, Mimone travaille, Papyves repart à Lille en fin de matinée, nous ne serons donc plus que 2 pour assurer les relais, et la seule façon de pouvoir tenir la longueur est de laisser Axel seul la nuit.
J'arrive peu de temps avant le départ de mon papa, pour rester avec Axel jusqu'en fin d'après midi. Mimone passera après le boulot.
Axel va un peu au fauteuil, on a réussi à ce qu'il y reste 1 heure. Il n'est toujours pas rassuré, et préfèrerai de loin rester au fond du lit ... mais bon il n'a pas le choix ...

Vendredi 24, la moitié des agrafes sont enlevées, la cicatrice est belle d'après Cyril ... moi pour le moment je refuse de la voir, j'ai trop peur de ce que je vais découvrir ...

Samedi, nous avons la confirmation qu'Axel sera transféré dès lundi sur l'Institut St Pierre à Palavas pour une hospit complète. Nous approchons donc de la 2ème étape de franchie.
Cyril passe une bonne partie de la journée avec lui, il a même pris une série de photo sympa.

Le dimanche matin, les dernières agrafes sont enlevées (il en restait tout de même plus de 30 !!!), et là il a fallu que j'aide l'infirmière pour maintenir Axel sur le côté le temps qu'elle enlève le tout ... j'ai manqué tourner de l'½il ... pourtant je ne suis pas sensible, en temps normal, mais là !!!
Dans l'après midi, les voisins passent pour voir Axel, nous allons donc à la cafet du chu qu'il y a à côté, histoire de sortir à l'extérieur, mais pour aussi boire un chocolat et manger un petit quelque chose ... comme ça mon bonhomme ne se rendra pas compte qu'il a mangé ... car c'est toujours autant la galère pour le faire manger ...

Lundi 27 avril, Axel est transféré en début d'aprem sur Palavas en ambulance.
Il va y passer au moins 2 semaines, voir plus selon l'avis de Mme Patte son médecin de rééduc ...
La chambre est sympa, juste en face de la mer, pour le moment il y est seul, l'autre lit est bien occupé, mais l'ado est en vacances jusqu'au 4 mai ...
A partir de mardi, Axel va retourner à l'école de l'Institut. Ce qui me permettra d'avoir des journées un peu plus cool, car je ne passerai que le soir entre 17 et 19 heures ... Il était temps de pouvoir lever le pied, je suis HS.
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# Posté le mardi 16 juin 2009 17:28

Visite chez l'anesthésiste

Et oui on y est arrivé à le voir !!!
Pas d'attente, ni pour les étiquettes, ni pour le RdV, je n'ai même pas eu le temps de remplir le questionnaire, c'est pour dire.
Nous sommes arrivés avec les résultats de la prise de sang d'Axel. D'ailleurs le jour de l'analyse en allant au labo avec Axel en nous baladant dans Mauguio j'ai eu le droit à un chute, à cause d'un gravier sous mon pied, et paff par terre, enfin pour éviter de me rétamer de tout mon long, j'ai du mettre un bon coup de rein, et du coup je me suis retrouvée à genoux. Avec un beau bleu, mais surtout une belle frayeur, et pour moi, car j'ai pas mal contracté après, c'est passé avec du repos en rentrant à la maison, mais une belle frayeur aussi pour Axel qui s'est beaucoup inquiété pour moi. Bon plus de peur que de mal, c'est le principal ...
L'anesthésiste à donc ausculté Axel, a regardé le questionnaire et les résultats d'analyse.
Il a prescrit à Axel de l'EPO (ahhh mon fils peut aller faire le tour de France, super, mais il va falloir lui apprendre très vite à faire du vélo alors ... je ne savais pas qu'une arthrodèse du rachis nous changerai la vie à ce point !!!)
L'EPO en pré opératoire, afin de faire monter son taux de globules rouges au cas où il aurait besoin au bloc d'une transfusion, dans quel cas si les GR sont haut, ils pourront faire une autotransfusion ...
Bref le RdV à duré 15 mn montre en main ...
Je n'ai rien dit à propos des RdV annulés, reportés, non négociables ... à près tout et si c'était cet anesthésiste qui devait s'occuper d'Axel !!! On va, peut être, éviter de se le mettre à dos !!!

Ensuite nous sommes montés dans le service ou Axel sera hospitalisé, afin de prendre un premier contact, mais aussi voir comment il sera installé, et aussi pour voir comment ça se passe au niveau des parents ...
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# Posté le mardi 16 juin 2009 17:27

RdV avec le pneumo

RdV avec le pneumo
Le 19/03 (alors qu'à l'origine cela devait être le 18/03), nous avons RdV au CHU pour une hospit de jour afin de mettre en place le Bird (ou Alpha 200)
C'est un appareil qui insuffle de l'air dans les poumons afin d'augmenter la capacité respiratoire en les gonflant le plus possible.
Nous arrivons dans le service de pédiatrie avec nos étiquettes, l'infirmière remplie le dossier, puis nous donne une chambre (qui ne servira à rien, vu qu'on espère être repartis pour midi.
Nous montons ensuite pour faire les examens de mesures de la capacité respiratoire. Et là comme à chaque fois qu'il y a ce genre d'examens à faire, comme une longue attente dans le couloir. Le problème est que cette fois ci l'attente ne doit pas être trop longue vu que la société qui loue le Bird nous a donné une heure précise pour les réglages de l'appareil ...
L'infirmière nous reçoit enfin, et fait souffler Axel dans son appareil de mesure, elle sort le rapport (qui après des années est toujours du charabia pour moi) et nous retournons dans le service d'hospit de jour, avec 30 mn de retard sur l'horaire prévu ...
Le pneumo et la personne de la société sont là et nous attendent, les réglages commencent donc dans la foulée. Ca ne prend pas plus de 15 mn, car Axel participe bien, et utilise d'entrée correctement le Bird ... pour le moment il trouve ça « amusant ... je sens que ça ne va pas durer ...
A midi, nous avons terminé, et nous retournons donc au camion.
Mais derrière moi j'entends un « madame », je fini par me retourner, au cas ou la dame en question ce soit moi ... et là surprise Mme Lopes, l'ancienne enseignante référente d'Axel qui arrive.
Ca y est je sais maintenant pourquoi elle ne fait plus ce boulot (dommage car je l'aimais bien, on avait des échanges très constructifs quant à la prise en charge d'Axel à l'école), elle est donc maintenant instit à l'hôpital (et plus particulièrement dans le service d'hospit de jour)
Nous papotons 5 mn sur les difficultés rencontrées cette année pour l'intégration au collège, puis nous repartons direction la maison, tous content que cette journée soit passée.
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# Posté le lundi 15 juin 2009 05:15